编者语：今日立秋，意味着一年中最绚烂的季节悄然而至。当青春的绚烂是用八年生死边缘的挣扎来注解的，这样的痛苦，这样永不言弃的“绚烂”足够抵御生命所有的寒冬吧。这位医学生用自己的生命经历写下：愿我的故事能成为病友们的北斗星——在至暗时刻，请相信希望永远在下一个转角。特此转发，希望如作者所愿，为在罕见病迷雾中跋涉的病友点亮一盏灯！并祝秋安！

《与死神赛跑的八年：一位医学生的罕见病重生手记》

我是拉姆，一名来自青藏高原的医学生，此刻在病房写下这些文字时，输液管里的药液正顺着留置针流入我重获新生的血管。作为大动脉炎引起的肺动脉高压患者，我愿用八年生死边缘的挣扎，为同样在罕见病迷雾中跋涉的病友点亮一盏灯。2017年高考体检的X光片，像一颗埋入命运的定时炸弹。当其他同学因结核筛查阳性被重点观察时，我因体检前喝了牛奶侥幸"过关"。医学院五年，每年结核菌素试验强阳性都像达摩克利斯之剑悬在头顶，但CT报告上反复出现的"钙化灶""少量积液"始终未能敲响警钟。那时的我，还能在海拔3650米的操场上跑完五公里，在解剖实验室连续站立八小时。

命运的转折发生在2022年7月那个血色清晨。当20ml鲜红从喉间涌出时，拉萨某三甲医院的CT报告赫然写着"渗出性肺结核"。彼时刚毕业的我，正踌躇满志准备开启医者生涯，面对老师"问题不大"的宽慰，我也没有重视。

2023年秋的暴风雪之夜，当推车时撕裂般的胸痛让我跪倒在318国道上，死神终于撕下了伪装。24年成都各大医院的检查单雪片般飞来：氧分压50mmHg、BNP>2000pg/ml、右心导管检查因咯血被迫中止...诊断书上"特发性肺动脉高压"的铅字，在高原的阳光下泛着冷光。安立生坦的蓝色药片，成了维系生命的最后绳索。

2024年平安夜，我蜷缩在病床上数着咯血次数，像等待最后审判的囚徒。全身水肿让翻身都成为奢望，藏药汤剂在唇边凝结成冰，中医脉枕上的手指比我的体温更凉。当第13家医院给出"无法手术"的结论时，父母眼里的光熄灭了。

命运的转机总在最绝望时降临。2025年春节，四川省人民医院心肺血管病科的诊室里，曹云山教授翻阅CT片的手指突然停顿："这不是普通肺动脉高压！"增强CT揭示的真相令人窒息——大动脉炎如毒藤侵蚀肺动脉，血管狭窄处血流细若游丝。但这一次，病危通知书上终于有了治疗方案：分阶段血管成形术。

今天是球囊扩张术后的第17天。当我重新感受到双肺舒张的畅快，当指尖血氧仪跳出95%的数值，我知道这场与死神的马拉松终于跑过了最险峻的弯道。此刻提笔，不仅为记录八年诊断的血泪教训，更为提醒每个年轻人：

1. 异常体征是身体的求救信号，切勿因年轻力壮而忽视，对于一位患者来说每一个症状都可能隐藏着巨大的风险。感冒、咳嗽、黄痰、血丝，这些都可能是身体在向我们发出警告，只是我们常常会忽视这些信号。而当这些症状累积到一定程度，就会对我们的身体造成严重的伤害最后满脑子无尽的遗憾，所以平常感冒啥的时候千万不要掉以轻心不管，该吃药该检查，早发现、早诊断、早治疗，我不想你们也重蹈覆辙，所以专门写了我自己的亲身经历希望跟我同样的患者吸取一些教训。

2. 肺动脉高压原因很多，一定要找明确的病因，确定有没有血管狭窄之类比如我从有症状到至今漏诊误诊好几次第一次诊断普通肺动脉高压第二次诊断高原性性心脏病肺动脉高压第三次诊断纤维纵隔炎性肺动脉高压第四次终于诊断明确大动脉炎肺动脉高压确实这个病罕见而容易漏诊、误诊很难找到病因导致病情恶化到连翻身都成为奢望。所以我这里提醒跟我同样的年轻人当你身体不适时不要以为年轻力状一定要重视。

3. 罕见病诊疗需要多学科协作，切忌偏信单一结论。对于我而言从24年1月份开始一直这个病而折磨，中途看过好几家医院但每一次住院每一次诊断不一样，最后放弃过自己。即使在面对罕见疾病时，也并非无药可医。你要相信科学相信有个转角点，继续往大医院求诊是非常重要的事。

窗外的格桑花正在绽放，药盒里新增的利奥西呱提醒我前路依然漫长。但我知道，当医学的微光穿透罕见病的迷雾，每个生命都值得奋战到底。愿我的故事能成为病友们的北斗星——在至暗时刻，请相信希望永远在下一个转角。

作者：医学生 拉姆