“他会笑了，还会喊爸爸妈妈！”两面锦旗一封手写感谢信藏着一个 8 岁男孩死里逃生的故事

近日，8岁的田田（化名），在四川省人民医院儿科重症监护室（PICU），历经30余天的生死救治，顺利闯过罕见凶险的FIRES（热性感染相关性癫痫综合征）这道鬼门关，平安出院。

谁也没有想到，这场足以击倒一个家庭的重症，开端只是一次看似平常的普通发热。

突发

一次发烧，演变为危重急症

田田发烧两天后，突然出现抽搐，家人紧急将孩子送到四川省人民医院儿科。谁都没料到病情来势汹汹：抽搐频繁反复发作，很快进展为癫痫持续状态，田田陷入昏迷。

从前活泼爱笑的小男孩紧闭双眼、肢体反复抽动，巨大的绝望，瞬间压在整个家庭身上。PICU团队第一时间紧急接手，一场和死神的赛跑，正式拉开。

解谜

陌生的 FIRES，凶险的罕见癫痫性脑病

很多人对 FIRES 这个名字十分陌生。它属于罕见癫痫性脑病，起病凶险，死亡率、致残率都很高。想要精准救治，第一步必须先找准病因。

医疗团队为田田完成了脑电图、腰穿、头颅磁共振、免疫指标、感染筛查等全套检查，逐一排除脑炎、颅内占位、脑部结构性病变等可能性，结合孩子的发病特征，最终确诊 FIRES。这个病最棘手的地方在于：抽搐极难控制，持续爆发的炎症风暴，会一点点损伤孩子的大脑。

攻坚

多学科联手，打出个体化救治组合方案

时间就是生命。PICU 朱小石医疗组联合儿童神经何海兰团队反复会诊，为田田量身打出一套“免疫调节 + 抗癫痫” 的组合疗法：

用激素冲击、丙种球蛋白、单抗类药物靶向免疫治疗，从根源阻断脑部炎症损伤

联合应用抗癫痫药物，24 小时严密监测各项生命体征，精细调整用药剂量

同步做好降颅压、营养支持，稳稳托住孩子的生命防线

陪伴

PICU 里，有一群孩子的 “临时爸妈”

治疗的日子，漫长又煎熬。很长一段时间里，田田意识混乱、躁动谵妄，认不出任何亲人，也无法和人交流。

PICU 的护士们，当起了孩子的 “临时爸妈”。24 小时守在床边：孩子烦躁不安时，就轻声哄慰；病情平稳时，就给他放儿歌、摆上小玩具，一遍遍呼唤他的名字。

无数个通宵值守的夜晚，医护们眼里布满红血丝，却始终对着焦灼的家属，传递着稳稳的希望。

三十多天的坚守，终于等到了曙光。田田的抽搐慢慢停止，意识一点点苏醒：从眼神空洞，到可以和人对视，再到认出爸爸妈妈，偶尔开口回应。出院那天，孩子脸上重新露出了熟悉的笑容，能清晰地喊出 “爸爸、妈妈”，不再抽搐和发热。

出院后，田田父母专程来到 PICU，送上两面锦旗和亲笔写的感谢信。信里的话，让所有医护红了眼眶：

“您们不仅是在救一个孩子，更是在救我们整个家。”

“能够看着孩子康复，就是我们最欣慰的事。”PICU 的医护说。

儿科重症监护室守护的，从来不只是幼小的生命，更是一个个家庭沉甸甸的期盼。 未来，团队会持续精进重症救治能力，为危重症孩子守住生的希望。

科普小贴士

FIRES 属于罕见病，绝大多数孩子的发热都是普通感染，家长无需过度恐慌。但请家长一定牢记：如果孩子发热后，出现持续抽搐、呼之不应、意识不清的情况，请第一时间就近送医，不要耽误救治时间。

愿每个孩子，都健康平安

内容来源于“四川省人民医院发布”公众号